診察日

今日は大学病院で診察日でした。
　前回から71日しか経っていないのですが（薬は90日処方）先生の都合でこうなりました。
　予約は13：30だったのですが・・・・・例によって採血と点滴があるので２時間ほど早く行きました。採血は全然空いていてすぐ終わり、点滴は少し待っただけで４０分ほどで終わりました。（脂肪乳剤（20％100mlではちょっと早いかも(^^;））
　点滴終了を診察室に報告に行くと・・・・なんとすぐに呼ばれました。昼の時間帯で空いていたからかもしれません。
　採血結果は・・・・例によって総コレステロールと白血球とMCVが低いのと好中球が多い程度で大したことはなさそうです。白血球はビタミンB6の追加で上がっているみたいなので処方はそのまま続行ということになりました。
　おなかの方も診察してもらったのですが・・・・腹痛が続いているのと入院時から検査をしていないので大腸内視鏡検査をすることになりました。一応土曜日ということで11/1になり次回診察は組織検査の結果も出ると思われる11/18になりました。
　ニフレックを受け取りすんなり診察は終わりました。
　会計もすんなり終わり・・・・・今日はなんかすんなり終わりすぎました（笑）

　大腸内視鏡検査はイヤですが・・・・仕方ないですね(^^;

点滴再開

　先週はお医者さんが休みだったので土曜日の脂肪乳剤の点滴はお休みでした。

　しないとやっぱり体がだるくなってくる感じなので、今日からお医者さんが再開したので行ってきました。ちょっと楽にはなりますが結構だるいです。
　点滴が面倒になってきたので何とかしたいなぁ・・・・と思っています。

ペンタサにジェネリックが・・・・

　今日何気なくおくすり１１０番のサイトで遊んでいたのですが・・・・・ペンタサにジェネリックが出たようです。
　先発品が59.4円／錠　ジェネリックが41.6円／錠と３割引になるようです。
　ペンタサ自体が高いので安いのが魅力ですが・・・・効果がホントに一緒かな？と思いました。
　ペンタサの場合は消化管から吸収されて全身に回って・・・・という効き方ではなく消化管に直接効くのでどうかな？って感じです。
　製造メーカーのサイトで詳細をみましたが・・・・製品写真は同じような感じですが・・・・効果が心配なので先発品のままかな？と思います。

のどが痛い

　ちょっと風邪をひいたみたいでのどが痛いです。
　とりあえず耳鼻科での処置は続けているのですが・・・・そんなに効果はないです。
　どうしようもなくなったら・・・・また抗生物質を使わないと行けないかも・・・・

診察日

　今日は83日ぶりの診察日でした。
　予約は15:00でしたが、採血と点滴があるのでサバを読んで13:00過ぎに病院に着きました。・・・・採血は新システムが導入されていて受付が自動になっていました。待ち時間が表示されるようになり8分待ちでしたがほぼ予定通り呼ばれました。点滴は全然待たなくてよかったのですが・・・・・・先生の都合で先に診察になってしまいました。少しだけ待って診察室へ入りました。
　採血の結果は・・・・一部しかわからず相変わらず白血球数が低いようでした。前回も追加になったのですが・・・・今回もビタミン剤が追加になりました。
　で、処方内容は下記のようになりました。

・ペンタサ　9錠　毎食後
・エレンタール　５パック
・ミヤBM細粒　３ｇ　毎食後
・フェロベリン錠　６錠　毎食後
・アモバン錠７．５　１錠　寝る前
・タフマックEカプセル　３カプセル　毎食後
・ツムラ大建中湯エキス顆粒　3包　毎食後
・オメプラール錠２０　１錠　朝食後
・ビオチン散「フソー」　１．５ｇ　毎食後
・複合パンカル顆粒　１．５ｇ　毎食後
・ピドキサール（10mg）3錠　毎食後
（量は１日量）

　また量が増えてしまいました。次回の診察は約２ヶ月ちょっと後（先生の都合で3ヶ月後は無理みたいです）ですが90日分の処方になりました。
　薬局に持って行ったのですが・・・・持って帰る量がすごいので大変です。

懲りずにきざみあなご

　今日スーパーに行ったところきざみあなごが半額になっていたのでつい買ってしまいました。
　脂肪たっぷりですがやっぱりおいしいですね(^^)

　食後は・・・一応大丈夫でした。でもあまりスリル満点なことはしない方がいいと思います(^^;

やっぱり腹痛が・・・・

　今日は朝起きたときから腹痛が続いています。
　やっぱり昨夜の焼き穴子が悪かったたいです。
　しばらく要注意ですね。

またNGフードを・・・・

　またスーパーに行ったらきざみ穴子が2割引で売っていましたので買ってしまいました。
　いつもの通りおいしいです(^^)
　明日何もなければいいのですが・・・・・

トイレ復活

　今日職場のトイレの修理が行われ無事復活しました。
　これでひとまず安心です。

トイレが・・・・

　職場のトイレが1カ所故障してしまっています。
　調子が悪くなると探し回らないといけないのでつらいです。
　早く直るといいですねぇ・・・・

ちょっと危険かも・・・

　今日はそれほど調子は悪くなっていませんが・・・・やっぱり危険ですねぇ・・・・
　食べるとしてももうちょっと量を制限した方がいいのでしょう。

懲りもせず・・・・・

　今日もスーパーできざみ穴子を買ってしまいました。
　半額になっていたのでつい手が出てしまいました。
　やっぱりおいしいから手が出ちゃうんですよねぇ・・・・

やっぱり・・・・

　予想通り今日は調子が悪いです。
　朝から腹痛が続いています。
　きざみあなごはやはりNG食なのでしょうねぇ・・・・・

NG食？

　今日スーパーに行くときざみあなごを売っていたので買ってしまいました。
　１パックで80ｇありますので結構脂肪量がおおいので下痢するかもしれないですね。
　でもおいしいのでついつい買ってしまいます。魚の脂肪なのでそれほど悪くはないとはいうものの・・・・自粛した方がいいのでしょうねぇ・・・・・(^^;)

エレンタールお持ち帰り作戦

　やっと職場からエレンタール（ボトル）を持って帰りました。
　ボトルタイプは1.5倍くらいの重さになるので２箱（28本×２）でもかなり重いです。
　一度に持つのは２箱が限界なので分割して持って帰るしかないみたいです。

エレンタール輸送大作戦

　昨日調剤薬局で注文しておいたエレンタールを取りに行ってきました。
　すごい量です。台車で１回では運べず２往復しました。

　家にも持って帰りますが５～６回に分割して運ばないと・・・・

診察日

　今日は久々の診察日でした。
　予約は12:00でしたが、採血と点滴があるので10:50位に病院に着きましたが・・・・採血は30人以上待ちでした(^^;　点滴も少し待ってしましたがすんなり終わりだいたい予約時間に間に合いました。診察室へ行くと・・・・待ち時間なしで診察してもらえました。
　採血の結果は・・・・総コレステロール・白血球数・MCVが低いのと好中球がちょっと多い程度で大したことはなかったみたいです。ただ・・・・白血球数が少ないのが続いているのでビタミン剤が追加になりました。
　で、処方内容は下記のようになりました。

・ペンタサ　9錠　毎食後
・エレンタール　５パック
・ミヤBM細粒　３ｇ　毎食後
・フェロベリン錠　６錠　毎食後
・アモバン錠７．５　１錠　寝る前
・タフマックEカプセル　３カプセル　毎食後
・ツムラ大建中湯エキス顆粒　3包　毎食後
・オメプラール錠２０　１錠　朝食後
・ビオチン散「フソー」　１．５ｇ　毎食後
・複合パンカル顆粒　１．５ｇ　毎食後
（量は１日量）

　結構すごい量になってしまいました。次回の診察は約３ヶ月後ですので90日分の処方になりました。
　薬局に持って行ったのですが・・・・持って帰る量がすごいので大変です。

　

今日も・・・・・

　今日もかかりつけのクリニックに点滴に行ってきたのですが・・・・
　事務員さんなしで先生一人だけでした。
　今日はほかに患者さんが来なかったので大丈夫でしたが・・・・先生も大変だなぁ・・・と思いました。

お医者さんで・・・・

　今日も脂肪乳剤の点滴をしてもらいにかかりつけ医に行ったのですが・・・・事務員さんがいませんでした。今日は交代要員が確保できなかったみたいでした。
　ナースも・・・・交代時間で帰ってしまい先生が一人で診察・調剤・会計をされていました。
　結構大変そうでした(^^;)　その時間帯はそんなに患者数はいないのですが・・・・一人３役は大変そうですねぇ・・・・

骨量検査

　今日は約1年ぶりくらいに骨量検査を受けてきました。
　前回までは手のレントゲンを撮るだけのCXD法だったのでが、腕に２種類のX線を照射して透過率から骨量を測定するDXA法に変わりました。
　検査自体は簡単で２分くらいですみ、すぐに結果が出ました。
　同年齢比１００％ということで問題なしでした。
　ステロイドをかなり使ったのでこれからも継続して受信したいと思っています。

肛門科へ

　今日は肛門科の4週間ぶりの診察日でした。最近は下痢が治まっているので肛門周囲の状態は良さそうです。ネリプロクト軟膏とボラザ軟膏を4週分処方してもらって終わりました。

　その後スーパーに行ったのですが・・・・また焼き鯖寿司がゲットできませんでした。
　最近は行ってきていないのかもしれません。かなり残念です。
　穴子の押し寿司を買いましたが・・・・６切れは量が多すぎですね(^^;)

リアルカニかまぼこ

　リアルカニかまぼこですが・・・・また別の商品を発見しました。

スギヨの「かにちゃいまっせ」です。
「大人のカニカマ」とは同じメーカーです。
ちょっとボリューム感が少ないかな？って感じです。
でもリアルでいいですねぇ・・・・

コーヒーフレーバーは・・・・

　今日の朝、昨夜作ったコーヒー味のエレンタールゼリーを食べてみました。
　味は・・・・においの通り甘ったるいコーヒーの味＋レモン味でした(^^;
　やっぱり予想通りの味ですね。あまり好きな味じゃないかも？って感じです。

コーヒーフレーバーに挑戦

　今日調剤薬局でエレンタールのコーヒーフレーバーをもらってきました。
　旧フレーバーで一度飲んだことがあるのですが・・・あまりのまずさに玉砕しました(^^;
　ゼリーフレーバーは濃くなかったので大丈夫だったのですが廃止になってしまいました。
　とりあえずゼリーの時に1/3位入れてみました。甘い香りがかなりします。
　明日の朝食べるつもりなので楽しみですね(^^)

安倍前首相の病名

　今日本屋で文藝春秋2008年2月号を見かけたので読んできました。
　安倍前首相が書いた「わが告白　総理辞任の真相」を読むと・・・・17歳の時に潰瘍性大腸炎を発病した・・・・と書いてありました。
　やっぱり予想通り潰瘍性大腸炎で、ストレスなどで急激に活動期に入ってしまい辞任へ・・・・ということになったみたいです。
　政治家なので病名を明かすことが悪い方へ使われることがあるということで今まで隠してきたみたいです。

久々の通院日

　今日は久々に病院に行ってきました。
　連休明けでしたので結構混んでいました。採血と点滴があるので予約時間より3時間くらい前に行ったのですが・・・・予定通りの時間でした(^^;)
　しかも会計で混雑したので結構遅くなりました。
　採血結果はCRPが0.5になっているくらいで大したことはなかったので次回は10週後になりました。
　これだけ混むといやになりますねぇ・・・・

ゆっくり寝る

　今日も点滴をしてもらう消化器内科が休みです。
　そのかんけいで午後2時くらいまでしっかり寝ましたが・・・・全然疲れがとれません。
　やっぱり点滴をした方がいいでしょうねぇ・・・・

　今日は夕方にジムへ行ってウォークラリーの申し込みをしました。
　どこまで進んでいるか楽しみです。

温水洗浄便座取り替え

　以前から愛用していた松下の温水洗浄便座ですが・・・・お湯の出が悪くなったりノズルが出なくなったりとトラブルがありました。水圧で駆動するタイプだった内部がかなり汚れていそうなので買い帰ることにしました。
　今回はTOTOのアプリコットシリーズしたいなぁとずっと思っていました。
　たまたま行ったスーパーで在庫処分をしていましたので結構安く手に入りました。（３萬5千円くらい）
　取り替えなので全体で1時間くらいで取り替えは終わりました。
　ただ・・・リモコンが今回はついてきたので、穴を開けたくなかったので今日別売りプレートを買ってきてつけました。
　取り替え後は・・・やっぱり快調です。瞬間式になったのですぐにお湯が出ますし、お湯のコントロールがモーターでするタイプですので安定してお湯が出ます。ムーブもできるのでおしりを動かして人間ムーブをしなくても大丈夫です。
　思い切って買い換えてよかったです。

疲れがとれないものの・・・・

　今日もゆっくり寝たのですが・・・・やっぱり疲れがとれません。
　腹痛もそこそこあります。あんまり調子がよくないのかもしれません。

　そんなこんなですが・・・・なんとか入院せずにすみました。
　来年も入院しないですめばいいですねぇ・・・

疲れがとれない・・・・

　今日はゆっくり寝たのですが・・・疲れが全然とれませんでした。
　点滴をしてもらった方がいいのかもしれませんが・・・・・この程度で救急病院へ行くほどでもないので・・・しばらく様子見でしょうねぇ・・・・

歯が痛い

　沖縄に行った頃から歯が痛かったのですが・・・・本格的にいたくなってきました。
　歯が痛い＝おなかの方も調子が悪いなのでちょっと要注意かもしれません。
　歯医者さんはなんとか金曜日に予約が取れましたので行ってきます。

なんとか復活

　今日の朝も腹痛はひどいもののエレンゼリーを食べても大丈夫でした。
　いつもの通り朝は脂肪乳剤点滴してもらいました。
　筋トレをして夜ははらこめしを食べたのですが・・・・・大丈夫でした。
　昨日はたまたまだったようですが・・・・注意しないといけないですね。

焼き鯖寿司を食べると・・・

　今日もいつものとおり焼き鯖寿司を買いました。
　昼頃からおなかの調子がよくなかったのでいやな予感がしていたのですが・・・・食べて15分後に・・・・排出されました(^^;　とんでもない速度で体の中を通過したみたいです。食後にエレンタールを飲んだのでとどめを刺してしまったかもしれません。
　ちょっと要注意状態ですね。

焼き鯖寿司をまた買っちゃう

　今日も焼き鯖寿司を買ってしまいました。
　ちょっと脂肪分は多そうなのですが・・・・・おいしいからついつい食べちゃうんですよね(^^;
　ただ食べるとちょっと調子が悪くなるような気がします。ほどほどにしないといけないですね。

もうちょっと・・・・

　まだちょっと火曜日の無茶したのを引きずっています。
　火曜日の分は出てしまったみたいですが腹痛が結構あります。
　まだまだ様子見かもしれません。

やっぱり・・・・

　昨日無理しちゃったからか・・・・朝からおなかがすごく痛いです。
　牛すじとか食べちゃったので万が一詰まるといやなので消化管を動かすようにガスモチンを飲んだのが余計悪くしちゃったかもしれません。
　夜になってもまだ本調子じゃないのでちょっと要注意ですね。

久しぶりのオフ

　今日は久しぶりにオフに参加しました。
　普通にサラリーマン向け居酒屋に行ったのですが・・・・・結構おいしそうで無理して食べてしまったかも(^^;)
　明日がちょっと心配ですね(^^;)

今日も焼き鯖寿司

　今日も焼き鯖寿司を買ってしまいました。
　生のしめさばを使ったすしよりもちょっと安全かな？と思って買っています。
　でもすし自体はちょっとNG食品（握るときに固めてあるので消化がよくない？）らしいので気をつけたいと思っています。

焼き鯖寿司にはまる

　今日もスーパーで焼き鯖寿司（３貫）を買ってしまいました。３貫だけなので脂質はそうでもないようです。（3.2g）
　おなかの方への影響もそうでもないみたいなので時々買っています。でもやっぱりもたれるのでほどほどにした方がいいみたいですね(^^;

エレンタールの大量輸送

　今日の仕事帰りにエレンタールを職場から自宅へ輸送しました。
　いつもは手持ちなのでボトルタイプを２箱（２８本×２）が限界なのですが・・・・キャリーカートを用意したのでどこまで行けるか試してみました。
　４箱（２８本×４）は載ったのですが・・・・結構重いですね。やはり３箱くらいに押さえた方が良さそうです。エレベータを使えるコースを使ったのですが乗り換えが結構大変です。
　とりあえずは必要な数は持って帰ったので次回からの課題ですね。

エレンタール輸送作戦

　今日は昨日調剤薬局へ処方箋を出していたのですが・・・エレンタールの在庫がなかったので注文してもらい今日引き取りに行ってきました。
　でも５P×７０日分は過激です。なんとか台車に乗りましたが・・・・・ちょっと大変でした。
　何とかしたいですねぇ・・・・・

久々の診察日

　今日は久々の診察日でした。
　採血をして・・・・点滴のオーダーを頼みに行くと・・・・いきなり診察になってしまいました。
　診察でいろいろ言いたかったのですが・・・・すっかり忘れてしまいました(^^;
　とりあえず次回は10週間後にして点滴が終わってから採血結果をもらって帰りました。
　採血結果はあまり何もなかったようです。
　その後いろんな雑用をして・・・・・続ALWAYS三丁目の夕日の映画を見ようとしたのですがすごく混んでいたのでやめました。早めに家に帰って寝ました。
　映画はまた今度にします。

インフルエンザの予防接種

　今日はかかりつけの耳鼻科でインフルエンザの予防接種を受けてきました。
　やはりクローン病があるので・・・・インフルエンザにかかってしまうと治療時のリスクが大きいので予防策は万全にしたいと思っています。
　自費ですし、注射も痛いのですが・・・・なんとか無事終わりました。
　予防接種を受け始めてからインフルエンザにはかかっていませんが・・・・今年もかからなければいいですねぇ・・・・

肛門科受診

　今日は肛門科受診の日でした。
　肛門科って・・・・保険診療をしてくれるところが少ないので探すのにも苦労しますし待ち時間もかなりかかりますね。
　今日は予約で18:30だったのですが・・・・診察してもらえたのは19：00過ぎになっていました。いつもはこんなに待つことはないのですが・・・・・初診の患者さんが多かったのかもしれません。
　今のところ軟膏でなんとかしのいでいますが・・・・これ以上ひどくならないように維持したいと思っています。

インフルエンザの予防接種

　いつも行っている耳鼻科でインフルエンザの予防接種の予約が始まりました。
　何年か前に正月にインフルエンザにかかってしまい休日急病診療所へ行ったのですが・・・・たいした対応をされずに悪化してしまってえらい目にあったことがあります。タミフルは発売されていたのですが・・・・・発症してから時間が経つとあまり効果がないみたいで結構大変でした。
　それからは毎年予防接種をしています。今は・・・・・インフルエンザになってしまうと薬が使いにくいので大変ですから・・・・・
　注射は痛いですがしょうがないなぁ・・・・と思っています。

点滴日

　今日は脂肪乳剤の点滴の日でした。
　スケジュールの都合でいつもは火曜日なのですが・・・・１日ずらしました。
　今日はちょっと点滴のスピードが速かったのかで点滴中に頭痛がしました。自然落下なのでスピード調節が難しいので仕方がないのかもしれません。10%なので血管痛はあまりないのですが・・・・もう少し時間的に余裕を持った方がいいみたいですね。

サプリメントの効果

　一応サプリメントは先週の土曜日から食べてます。
　効果ですが・・・・口角炎の方はよくわかりません。ただ体の疲れが少し違うかもしれません。どこまで効果が出るかわからないのですが様子を見たいと思っています。

口角炎が・・・・

　ビタミン不足なのか口角炎ができてしまって結構痛いです。
　調べてみると・・・・エレンタールだけでは１日の必要量しか含まれていませんので、吸収がよくないと足らないみたいです。
　医薬品で追加しようかと考えたのですが・・・・・コスト的にはサプリメントの方が安いのでそっちにすることにしました。あとは信頼性ですが・・・・・万が一何かトラブルがあっても開封後であっても返品に応じてくれるファンケルにしました。
　ビタミンB群とビタミンCを買いました。しばらく食べてみて様子を見たいと思っています。

やっぱりだるだる

　やっと週末になったのですが・・・・やっぱりかなりだるだる感が強くなります。かなり疲れが蓄積してしまっているみたいです。
　睡眠時間を増やしたりはしているのですが・・・・なかなか効果がないみたいでやはり点滴をしたりするしかないみたいです。
　とりあえず明日は点滴をしてもらってきます。

エレンタール服用開始２周年

　今日でエレンタールの服用を開始して２年が経過しました。
　最初は１日３パックでしたが・・・・今は５パックまで増えました。量を増やすことにより症状がかなり軽くなりましたのでよかったと思っています。
　ただ・・・・味だけは１回変更があったのですが・・・・まだまだという感じです。フレーバーも１回変わったのですが・・・・かえって悪くなったりしています。もうちょっと改良されたらいいなぁ・・・・と思っています。

やっと週末・・・・

　だるだる度はかなり悪化しています。
　やっと週末になりましたので明日から３日間休めます。
　明日は点滴をしてもらえるのでちょっと楽になると思います。

筋トレ後の疲れが・・・・

　今日は筋トレの日でした。
　ここのところだるだる感がひどいので疲れが残りそうでちょっと心配です。
　点滴は毎日はしてもらいたくないので難しいところです。

NHKきょうの健康

　今日放送したNHKのきょうの健康は「若い人に多い　かいよう性大腸炎」でした。
　担当の先生は慶応大の日比先生でした。
　このテーマは年１回くらい放送しているのですが・・・前回まではクローン病の回があったのですが今回はなくなりました。なぜかはよくわかりませんが・・・・
　放送内容としては一般的な内容だけで珍しい内容はありませんでした。
　ただ、安倍総理の主治医である日比先生がこのタイミングで見ることができるのはすごい偶然かな？と思っています。

点滴しました

　今日は脂肪乳剤の点滴をしてもらいました。
　やはり少し楽になります。
　今日は食事でもカバーしようとソーミンチャンプルーにチャレンジしました。ただ油は全く使わず調理しましたが・・・・・ソーメン1束（100g）って結構量が多い感じで食べるのがやっとという感じでした。もうちょっと量を減らした方がよさそうです。

ゆっくり寝ましたが・・・・

　今日はだるだる感が強かったのでゆっくり寝ました。
　それでもだるだる感はあまりとれませんでした。あまり寝過ぎても・・・と思ったのでほどほどにしておきましたが・・・・・
　やはり明日点滴をしてもらった方がよさそうです。

点滴しました

　今日は脂肪乳剤の点滴をしてもらってきました。１０％なのでそれほど刺激が大きくなく終了しました。ちょっとだけだるだる感がとれた感じです。
　食事の方は今日はまんぞく君のビーンズハヤシを食べました。この味でこの脂質の量はすごいのですが・・・・高いので時々しか食べません。でもホントにおいしいですね(^^)

あまり改善せず

　ガスモチンも使ってみたのですが・・・・今度は動きすぎ状態になって気持ち悪い感じになっています。
　だるだる感もさらに強くなってしまっています。明日は点滴をしてもらう予定なのですが・・・・何かいい方法があればいいなぁと思っています。

だるだる悪化

　今日はだるだるがさらに悪化したので仕事を午前中だけ休んでしまいました。
　また詰まりかけの症状が出てきているのでその影響かもしれません。
　とりあえず大建中湯とガスモチンを使って様子を見ます。

だるだる復活

　昨日はコアラを見に行ったあと脂肪乳剤の点滴をしてもらいました。
　点滴後体のだるさがとれたのですが・・・・・今日だるさが復活しました。

　食事も卵を食べるようにしたり工夫はしているのですが・・・・なかなか改善しません。
　栄養不良状態が続いているのかもしれません。

だるだる感がとれず

　今日も朝からひどいだるだる感が残っていました。
　やはり実質４週間休みなしが効いているみたいです。
　とりあえずゆっくり寝ましたが・・・・・あまり寝過ぎるのもよくないので昼頃起きて運転免許の更新に行ってきました。
　駅から試験場までが結構あるのでやっぱり疲れました。
　今日はとりあえず早めに寝ますが・・・・さらに点滴が必要なのかもしれませんね(^^;)

フルーツトマト＋ヨーグルト

　今日は脂肪乳剤の点滴をしてもらってちょっとだけ復活しました。
　でもかなりだるさはのこっているので早めに寝たいと思っています。
　あと、エレンタールの新フレーバーフルーツトマト味があまりにも・・・・だったのでヨーグルト味と混ぜてみることにしました。１：１で混ぜたのですが・・・・ちょっと青臭さがとれる程度でした。根本的な解決にはなっていないかも(^^;)って感じでした。

むちゃくちゃだるだる

　明日はやっと休みです。
　ここ３週間ほどボランティア活動のため実質休めなかったので体がだるだるです。
　明日は・・・・点滴をしてもらいに行くつもりです。

おいしくないかも・・・・

　昨日もらったエレンタールの新フレーバーですが、今日も再び試してみました。
　今日はミルトンのパイン味を混ぜてみましたが・・・・おいしくなりません。トマト味のパワーがあり過ぎるみたいです。青臭さがリアル過ぎなのでダメなんだと思います。
　あとは・・・・・他のフレーバーと混合するしかなさそうです。

エレンタールの新フレーバー

　昨日からエレンタールの新フレーバー（フルーツトマト味）が出たのでさっそく取り寄せてもらいました。
　さっそく試してみたのですが・・・・・トマトの青臭さだけが強調されていて・・・・お気に入りになりませんでした(^^;　冷えていなかったからかもしれません。
　カルピスなどをまぜておいしくなるか試してみるつもりです。

おさかなソーセージ

　昨日魚肉ソーセージを買ってみました。
　以前ははんぺんなどで反応がいまいちだったのですが・・・・・なんとか大丈夫みたいです。脂肪量が少なくて卵が含有されていないのがいいみたいです。
　これもしばらく様子を見ます。

温泉卵

　あまり調子がよくないので食事をかなりセーブしています。
　前回の診察時に血液検査をしたのですが・・・・総コレステロールが低い状態でした。
　とりあえず何か対策を・・・・ということで、卵を食べてみることにしたのですが・・・・・生はちょっと怖いので温泉卵を買ってきました。
　とりあえず1個食べましたが・・・・・おいしいですね(^^)
　でも食後のおなかの調子がよくないかも(^^;　ちょっと様子を見て食べ続けていいかどうかみてみたいと思っています。

チェストプレスが・・・・・

　今日も例によってジムに行ってフォーストレップアッパーボディをしました。
　前回筋力測定をしたのですが、チェストプレスだけが負荷が増えてしまいました。52kgなので体重に限りなく近づいています。
　チャレンジしたのですが・・・・やはり４回しかできませんでした。前回は１回だけですのでちょっと進歩しましたが・・・・慣れるまでしばらくかかりそうですね(^^;)

筋肉痛はおさまりました

　今日は筋肉痛がおさまりました。初日に動きすぎたみたいです。
　やっと今日から開業医の先生が診療再開しましたので、脂肪乳剤の点滴をしてもらってきました。
　これで体のだるさも少しは楽になるかもしれません。

筋肉痛発生

　昨日今日と屋外で作業があったのですが・・・・・エレンタールを飲みながらしたものの・・・・・筋肉痛がしっかり出ました。
　すごく暑いのでエレンタール以外の飲み物も飲んでいたのと活動中の服用量が少ないからかもしれません。
　来週も予定しているので服用量を調整してみようと思っています。　

診察に行ってきました

　とりあえず病院に行ってきました。
　診察前に採血をして点滴を２本しました。
　採血結果は特に問題ない（コレステロールや白血球が低いなどはあり）のでこのまま様子を見ることにしました。
　とりあえず一安心なのですが・・・・急に食事を戻すと怖いのでしばらくは自主絶食をするつもりです。

また絶食開始

また、体のだるさが出てきて、少し吐き気が続いています。また腸の動きが良くないのかもしれません。
　明日にでも時間があれば診察と点滴をしてもらいに行ってきたいと思っています。

点滴してきました

　今日は例によって脂肪乳剤の点滴をしてもらいにかかりつけの開業医のところへ行ってきました。
　来週は１週間休むみたいなのでどうしよう・・・・という感じです。
　今は週2回点滴していますのでこれだけ開くとちょっと不安です。どうしようもなくなった場合はどこか病院を探して点滴してもらわないといけませんねぇ(^^;)

体だるだる

　今日も仕事が終わると・・・体だるだるでした。
　脂肪乳剤の点滴も週2回ほどしているのですが・・・・点滴直後は楽になるので脂肪が足りていないのかもしれません。
　とりあえず明日は点滴に行ってきます。でも来週はお盆休みのところが多いのでちょっと不安です。

食べてみたものの・・・・

　今日は食品スーパーに行ったところはもの湯引きが売っていたのでついつい買ってしまいました。食品成分表で調べたところ・・・はもは白身なのでかなり脂肪分も少ないようです。
　ご飯と食べましたが・・・・・やっぱりちょっと不安が残ります。
　どうしても消化が良くないようです。
　やはりセーブをした方がよさそうな感じですが・・・・・脂肪摂取量が少なすぎて皮膚がかさかさになるのでどうしようかな？と思っているところです。

体調戻らず

　今日は朝起きたときから腹痛がひどくてしんどかったです。
　勤務先での定期検診の結果が来ていたのですが・・・・昨年と同様ALPが少し高いという指摘がありました。また精密検査をしないといけないようです。
　しばらく食事はセーブし続けるつもりです。

おいしかったのですが・・・・

　昨日はあまりおなかの調子がよくなかったのですが・・・・スーパーに行ったときについついいつもの焼き鯖寿司を買ってしまいました。おいしく食べたのですが・・・・やっぱり今日は調子が悪いです。
　やはり調子が回復するまでしばらくはセーブしないといけないみたいですね。

腹痛がひどめ

　昨日くらいから腹痛と吐き気が強めです。また調子が悪くなってきている可能性があるので要注意です。
　とりあえずは絶食に限りなく近くして、ガスモチンを服用して様子を見ます。

英訳はほぼ完了

　使っている薬の英訳ですが・・・・ほぼ完了しました。
　やっぱりエレンタールは難しいですね・・・・インタビューフォームには化学式も書いた資料があるので用意すればいいのですが・・・・エレンタールを使うことが日本での標準的な治療であるという資料を用意した方がいいのかな？とも思ってしまいます。
　あと消化酵素剤もいっぱい入っているので難しいです。これも別途資料を用意する必要がありそうです。

薬品名の英訳

　日頃服用している医薬品名の英訳をしています。もし海外に行くことになったら処方せんの英訳が必要になるかもしれないので、事前に準備しておいた方がいいかな？と始めました。
　正式にはおそらく処方箋薬局の薬剤師さんに頼んだ方がいいのかもしれませんが・・・・結構調べるのが大変みたいなので自分でも調べてみることになった次第です。
　でもエレンタールが一番説明が大変かもしれませんね。インタビューフォームには構造式も書いてあるのでそれもセットにした方がいいのかな？と思っています。

エレンタールの輸送

　エレンタールですが・・・・９週間分処方されるのでさすがに院内処方ではもらっていません。院内だと輸送が大変なので・・・・
　院外処方してもらって勤務先近くの薬局から台車で輸送しています。
　１日５パックなので・・・・・25.2kgにもなりますので台車にやっと乗るかどうか？になります。
　でもボトルと袋タイプは自由に選択できるので便利です。（院内だと袋タイプしかないみたいです）

おなかの調子が・・・・

　昨日くらいからおなかの調子がよくありません。
　風邪をひいてしまったからかもしれません。とりあえずは抗生物質を使いたくないので、とりあえずはトランサミンとブルフェンを処方してもらっています。今の風邪はおなかに来るらしいので影響しているのかもしれません。
　とりあえず明日また点滴に行くので診察してもらってきます。

点滴続行中

　脂肪乳剤の点滴ですが・・・・・現在も続行中です。
　点滴しないとホントに体がグダグダになります。点滴すれば復活するので仕方なくしています。
　何かいい手があればいいのですが・・・・

焼き鯖寿司

　今日は焼き鯖寿司（３切れ）を食べました。
　もともと鯖は好きなのですが・・・・３切れとはいえそこそこ脂質（3g程度）はありますのでやっぱりもたれます。でも・・・・好きなのでついつい店に置いてあると買ってしまいます。
　生ではないので刺激は少ないはずですが・・・・・押し寿司なので消化はそんなによくないと思いますのでほどほどにしないといけないですね(^^;)

カレーを食べました

　タイトルだけ見るとびっくりするかもしれませんが・・・・・
　カレーとは行ってもまんぞく君のお店で扱っているチキンカレーです。
　単品で買うと300円を超えるのでちょっと高いですが・・・・辛み成分のないスパイスが入っていて辛さがほとんどないカレーですがおなかにはやさしいです。
　栄養成分をみると・・・・脂質3.9gはすごいです。
　値段が高いのでときどきしか食べることができないですが・・・・食事に変化を持たせるのに使っています。あとはビーンズハヤシも好きです。
　もっとメニューが豊富になればうれしいのですが・・・・

筋トレ履歴はどうなる？

　ジムでの筋トレ履歴の件について電話してみました。
　とりあえず調査して回答をくれるようです。またセンターサーバとの通信がおかしいのかもしれません。そうなると解決まで結構時間がかかるかもしれません。
　せっかく便利に使えているのに残念ですね(^^;)

やっぱり点滴

　今日は異常なほどのだるだる感はなかったのですが、明日が休みなので脂肪乳剤の点滴をしてもらってきました。やっぱり楽になりますね(^^)
　今日は結構痛かったです。だいぶ負担になってきているかもしれないですね(^^;)
　何とか打たなくていいようになりたいです。

とりあえず点滴なし

　今日は先週のようにはだるだるにならなかったので点滴をしに行っていません。
　週２回も打っているとどうしても同じところに針を刺すので結構痛いです。脂肪乳剤なので条件のいいところじゃないと入りにくいので仕方がないですが・・・・
　明日も打たなくてよければいいのですが・・・・・だるだるが出てきているのでやっぱり打ちに行かないといけないかもしれません。(^^;)

点滴して筋トレ

　何か点滴してから筋トレってよくわかんないことをしているように感じます。
　でも点滴しないとすごくしんどくなるのでしないと仕方がないです。筋トレすると疲れそうなのですが・・・・実際疲れます(^^;)　でもしないと筋力が落ちちゃうので・・・・・
　とりあえず大きな影響がない限りはこのまま点滴→筋トレを続けるしかなさそうです。

点滴で生き返りました

　今日はやっと脂肪乳剤の点滴をしてもらいに行ってきました。
　やっぱり打ってもらうと生き返る感じがします。からだのだるさが全然違いますね(^^)
　しばらくはコンスタントに週２回は点滴をした方がよさそうです。

とんでもなくだるだる

　昨日筋トレした影響もでたのか、今日の朝はとんでもなくだるだるでした。
　もうちょっとで遅刻するところでした(^^;
　今日は仕事が終わったあと肛門科の予約があったので脂肪乳剤の点滴は行けませんでした。
　かなりだるだる度が上がってきているので明日こそは点滴に行ってきます。

だるだる復活

　今日はだるだるが復活してしまいました。月曜日に脂肪乳剤の点滴をしたのでやはり週2回は点滴をしないといけないようです。
　でも痛いのがいやなので今日はパスしてしまいました。土曜日くらいに行こうかな？と思っています。
　点滴あとが結構痛いので週２回の点滴を続けないといけないとなるとつらいですね(^^;

今日も点滴に・・・・

　先週からしんどかったのですが、やっぱり今日も脂肪乳剤の点滴をしてもらいました。
　点滴してもらうとやっぱり楽になるので困ったものです。
　今のところ週２回していますが・・・・せめて週１回くらいにはしたいものです

やっぱり点滴

　やっぱりしんどさが続くので今日も脂肪乳剤の点滴をしてもらいました。
　昨日メインマシンのケース＆CPUファンが故障したのでいろいろしましたので余計に疲れたのかもしれません。
　でも点滴するとすごく楽になります。やっぱり脂肪不足になっているのでしょうねぇ(^^;
　明日もジムに行くので体力が回復しているといいですね(^^ゞ

明日はどうなるかな？

　いつも通り今日もジムへ行ってきました。
　今日は体組成を測定しましたが・・・・２週間前に比べて体重は数百グラム程度増えていただけで大きな差はありませんでした。
　明日筋肉痛があまりでなければいいのですが・・・・・あまりひどいようであればまた脂肪乳剤の点滴をしないといけないかもしれないですね(^^;

何とかもっています

　とりあえず朝のしんどい感じは・・・ひどくはなっていません。
　昨日は筋トレをしなかったからかもしれませんが(^^;
　体重もあまり増えていないので調子があまり良くないのかもしれません。
　とりあえず何とか点滴をしないですめばいいのですが・・・・

筋肉痛がとれにくい？

　今日の朝は・・・・ちょっとだるい感じがありました。筋肉痛は結構出ていました。
　以前ほどエレンタールの効果が感じられない状態です。まだ脂肪不足など栄養不良の状態が続いているのかもしれません。
　とりあえずかかりつけ医にも相談してみることにします。

若干筋肉痛が・・・・

　昨日もジムへ行ってきました。以前なら筋肉痛をほとんど感じなかったのですが・・・・
　朝起きるとしっかり筋肉痛を感じました。
　やっぱり疲れやすくなっているみたいです。
　明日もだるい感じがひどいようであればまた脂肪乳剤を点滴してもらおうと思っています。なかなかもとのようには戻りませんね(^^;)

点滴手配完了

　しんどさはまだ続いています。
　今日かかりつけ医を受診して脂肪乳剤の点滴をすることになりました。
　在庫がないので届いてからということになりますが・・・・筋トレ後のしんどさもあるので早く点滴をしてもらえればいいなぁ・・・・と思っています。

やっぱりダメみたいです

　今日は雨が降っていてのでゆっくり寝たのですが・・・・やっぱり体のだるい感じがとれません。食事は5/1から再開して徐々には脂肪をとっているのですがまだまだ足らないのかもしれません。5/1に点滴したあとは楽になっていたので効果があったのかもしれません。
　だるいのがとれないとつらいので明日にでもかかりつけ医を受診して相談してみます。

　ビオチンは服用を再開してから背中のかゆみなどがおさまってきました。手もかさかさしなくなってきたのでやっぱり効いているみたいです。

やっぱりだるだる

　連休の後半の２日はコアラ関係遠征等で結構早起きしていましたが・・・今日は何もスケジュールを入れていなかったのでゆっくり寝ました。
　でも、まただるだる感が出ています。必須脂肪酸欠乏があるのかもしれません。食事ではあまり無茶できないので、続くようであれば脂肪乳剤の点滴をしてもらわないと・・・と思っています。
　明日は雨みたいなのでゆっくり寝ます(^^ゞ

昨日の点滴の詳細

　昨日の点滴の中身を調べてみました。

○電解質液
・ソリタ-Ｔ４号（500ml）（http://www.info.pmda.go.jp/go/pack/3319524A1035_2_01/）
　カリウムイオンを含まない電解質液みたいです。別の輸液でカリウムが補給されるのでこれを使っているのだと思われます。
○アミノ酸・ビタミンB1・電解質液
・ビーフリード点滴静注用（500ml袋）（http://www.info.pmda.go.jp/go/pack/3259529G1022_1_02/）
　末梢静脈からアミノ酸・糖・電解質・ビタミンB1が補給できる輸液みたいです。アミノ酸3％ブドウ糖7.5％含まれ、ビタミンB1も追加されているみたいです。
　でもカロリーは210kcalしかないみたいなのですが・・・末梢からの点滴ですのでこれくらいしか無理みたいです。
○脂肪乳剤
・イントラリポス20％100ml袋（http://www.info.pmda.go.jp/go/pack/3299504A4024_2_05/）
　精製ダイズ油を20％配合した脂肪乳剤です。必須脂肪酸が補給できます。カロリーは約200kcalです。

　結構豪華版ですが・・・・カロリー的にはこれだけの量（1100ml）入れても約500kcalで、量から考えるとエレンタール標準濃度の半分以下です。末梢からの場合はどうしても限界があるので仕方がないですが・・・・
　エレンタールだけでは脂肪を補給できないので絶食時は脂肪乳剤の点滴は欠かせないですが・・・・痛くて大変なのでもうちょっと手軽な補給方法があればいいですね(^^)

　あと、昨日出ていなかったビオチンですが・・・調剤薬局からの問い合わせで単なる出し忘れだとわかりまして、今日もらってきました。一時はどうなるのかな？と思いましたが・・・安心しました。

ちょっと復活！

　今日は診察日でしたので病院に行ってきました。
　採血の方は大して大きな変化もなかったのですが、しんどさが続いているので点滴をすることになりました。
　内容は・・・・電解質500ml＋アミノ酸・ビタミンB1・電解質500ml＋脂肪乳剤100mlと豪華版でした(^^;　おかげで３時間以上かかりましたが・・・・やっぱり体が楽になりました。

　帰る途中に院外処方せんをみるとビオチンが処方されていません。調剤薬局から聞いてくれるようなので返事待ちにしました。

　　絶食も解除になりましたので今日から食べることができます。まずはご飯（100ｇ）しらす干し、味噌汁くらいを食べてみました。
　ちょっとドキドキですが徐々に食べる量を増やしたいと思っています。

ゆっくり寝ました

　今日はゆっくり寝ましたが・・・・だるだるな感じは完全にとれていません。
　絶食も17日間になったのでそろそろ解除になって欲しいなぁ・・・・と思っています。
　ただ、絶食も食事の準備を全くしなくていいので楽なのですが(^^;
　とりあえず明日の診察でどうなるか？って感じですね(^^ゞ

もっとだるだる

　今日は朝からもっとだるだるになってしまいました。何とか起きましたが・・・・かなりつらかったです。
　でも筋トレには行ってしまいました(^^;
　明日になるともっともっとだるだるになってしまっているかもしれません((((((^_^;)

かなりだるだる

　週末になったのでやっぱりきついのか体がかなりだるいです。
　しかも今日は残業があったので明日がちょっと怖いです。
　連休なのでなんとかしっかり休養をとって体調を戻したいところですが・・・・絶食がやっぱりきついのでしょう・・・・

絶食後２週間

　絶食開始後２週間が経過しました。
　状態は一進一退を繰り返しているようです。
　やっぱりしんどい感じがする時間が長くなっている感じです。脂肪乳剤を点滴していない関係もあるかもしれないですが・・・・・
　とりあえず睡眠時間をできるだけ長くするようにして対応しています。
　でもジムに入ってしまいました(^^;)　あまり回数を減らすと余計にしんどいみたいなのでとりあえず行っています。でも負担にはなっているんでしょうねぇ(^^;)

トラベルウォシュレット

　家では洗浄機能付き便座をつけておけば問題ないのですが・・・・外ではなかなかウォシュレット付のトイレってなかなかないものです。
　そういうときに便利なのがTOTOのトラベルウォシュレットです。今週家電Watchでも紹介されていました。（http://kaden.watch.impress.co.jp/cda/column/2007/04/18/714.html）
　電動式なので安定して水が出ますので安心して使えます。ただモーターの音がするのがご愛敬ですが(^^;
　最初に入院した病院が病棟に１カ所しかウォシュレットがなく、まだ和式もあるというとんでもないところでしたので活躍しました(^^ゞ　勤務先もないところがほとんどなので大活躍しています。旅行の時も便利に使えました。
　ただ結構かさばるので気軽に出歩くときには向きません。そういうときは花王のサニーナを使っています。ティッシュだけなら軽いのでどこでも持ち歩けます。ただウォシュレットほどきれいにはなりませんが刺激は軽いです。

絶食１週間経過

　先週の木曜日にイレウスのようになってしまい絶食を始めてから１週間たちました。
　エレンタールだけなのでとにかく甘いもの責めで飽きましたが・・・・食事の準備をしなくていいので楽ですね(^^)　これからもついつい手を抜いてしまいそうです。
　とりあえず来週診察してもらうまで様子を見たいと思っています。

筋トレ再開

　まだ絶食中ですが筋トレを再開しました。メニューは制限せず予定通りのメニューをこなしました。疲れた感じは・・・いつもと同じなので大丈夫だと思います。
　筋トレ後の食事の楽しみはないですが・・・・めんつゆを薄めたものはちょっとだけ飲みました。だしはおいしいですね(^^)
　でも体重がかなり減ってきているのでちょっと心配です。

明日から筋トレ再開

　ちょっと調子が悪くて先週の金曜日から絶食をしています。体重がちょっとずつ減りだしています。昨日はしんどかったので筋トレは休みましたが明日から再開する予定です。しばらく絶食を続けますのでもうちょっと体重が減るかもしれないですね(^^;

バリアフリー2007

　今日はバリアフリー2007 へ行ってきました。
　今年はインテックス大阪の１～５号館まで全部使っているのでどんな感じかな？と思っていたらかなり大盛況でした。
　内部障害者向けの展示はほとんどなかったのが残念ですが、いろんな展示を見ることができて仕事上も役に立ったのでは？と思いました。
　今年の展示で目立ったのは介護予防関連です。筋トレマシンが各社出していました。この分野も伸びていくのだなぁ・・・と感じました。

体温計の置き場所

　体温計ですが・・・・どこにいても測れるように持ち歩くカバンの中や職場の机などにも体温計を入れています。
　今日はイレウスになりかかっているようだったのでちょっと微熱が出ていました。こういうときにすぐにチェックできるので便利です。
　ホントは全部テルモのC220にしたいのですが結構値段が高いので持っているのは２本だけです。あとはET-C202Pとかになっています。
　測定結果は今のところはexcelファイルに書き込んでまとめています。ただ記録をつけるだけならこれくらいで充分かな？と思っています。

体温計

　ずっと36.8～37.0℃くらいの微熱が続いているので、体温は毎日何回か測っています。
　体温計は昔はテルモのET-C202Pを使っていました。病院などでもよく使っている定番商品ですが、測定に約90秒くらいかかるので待ち時間が長いなぁと感じるようになりました。
　オムロンで10秒で測定できる機種が出ていたので試してみたのですが・・・・・テルモのに比べ全然低い体温が出ました。どうも私の体に合わなかったみたいです。予測式なので仕方がない面もありますが(^^;)
　ということで、今はテルモのC220を使っています。測定時間が10秒は無理ですが40秒程度で測定できて今までのテルモの体温計と傾向が同じなので気に入っています。音も「ピポピポ」という感じにかわり聞き取りやすいので便利です。ただ完全防水の構造じゃないので水洗いをすることができないですが、電池交換はできるようになったのでいいかな
？と思っています。

退院後1年経過

　今日で最後の入院から１年間経過しました。
　病院＆主治医を変えてから治療方針が安定したせいか入院せずに過ごすことができました。
　また、ダブルバルーン小腸内視鏡検査などしんどい検査もしていませんのでかなり楽に過ごせています。
　処方内容も比較的安定しているので薬の方も簡素化できました。
　食事の方をかなり厳格に制限しているのがいいのかもしれません。
　今年も入院しないで過ごせればいいですね(^^)

じわじわ体重減少

　体重の減少ですが、じわじわと続いています。毎週１回ジムで体組成測定をしているのですが・・・・先週～今週で1.9kgも減ってしまったようです。おそらく偶然だとは思うのですが・・・・
　家で測っている体重もじわじわと減少傾向なので調子がよくないのかな？と思っています。
　無茶苦茶な減り方ではないのでとりあえずは経過観察します。

エレンタールの保管

　エレンタールですが１日５Pを経口で飲んでいます。うち４Pをボトルにしてそのまま飲んで、１Pはゼリーにして食べるので袋タイプをもらっています。
　診察へ行くと４～６週間分処方されるので量がすごいです。ボトルタイプがどうしてもかさばるので困りものですが・・・・・
　勤務先と家と両方で飲んでいるので、どっちにもキープしていますが・・・・・６週間分処方された場合は６箱にもなるのでちょっと大変です。職場は置き場所をキープして必要分＋１箱くらいを置いています。予備を置いておかないと災害など緊急事態の時は困りますので・・・・
　ボトルタイプは洗わなくていいので便利なのですがかさばるのが不便ですね(^^;)

薬局でもカード

　今日は診察だったので、終わったあと調剤薬局へ行きました。６週間分なので結構な金額になるのですが・・・・薬剤師さんから「カードが使える」ということを聞きました。レジのシステムが変わって使えるようになったようです。
　さっそくカードで払いました。いつもは請求額がよくわからないので・・・・銀行へ行って用意してと言うことをしていたのですが・・・・これからは考えなくて済みます。
　病院でも入院費用はカードで払えるところが増えたので便利になりましたね(^^)

歯茎の腫れは・・・

　今週は歯茎の腫れは落ち着いています。体重の減少も止まったようです。
　今日は歯医者に行ってきたのですが、いつものように抗生物質軟膏を入れてもらって終わりました。
　このままおなかの方の症状も落ち着いてくれればいいのですが・・・・・

体重が・・・・

　体重が減少傾向みたいです。先週くらいから何かおかしいなぁと思って食事をセーブしているからかな？と思ったらそうでもないようです。腹痛が結構あるのであまり調子がよくないからかもしれません。
　１～２Kg減程度なのでむちゃくちゃな減少ではないので、再来週の診察の時に主治医に言ってみることにします。

何か調子が・・・・

　ちょっと状態が良かった歯茎が腫れてきています。初めてプレドニンをのんだときはとんでもなく腫れたので状態が良くないのかもしれません。
　体重もちょっとずつ減っている感じなので、ホントに良くないのかもしれません。下痢回数はそれほど増えていないというか減っているのでよくわかりませんが・・・・ちょっと経過観察したいと思っています。

焼き鯖寿司その後・・・

　昨日の夕食で焼き鯖寿司を食べたましたが・・・・・その後はちょっとおなかがもたれた程度で今日は何ともない感じでした。
　先月の診察でタフマックＥカプセルが追加になって消化を助けてくれているのがいいのかもしれません。
　このまま何もないといいのですが・・・・・

焼き鯖寿司

　今日、スーパーに行くと・・・遅い時間だったので焼き鯖寿司が20％オフになっていた。消費期限まで時間がないので安くしたみたいです。（一応翌日の3時までだったのですぐ食べれば充分大丈夫ですが・・・・）３切れのパックで210kcalで脂質が3.2ｇだったので買ってしまいました(^^ゞ
　帰って食べてみると・・・鯖にしっかり脂がのっていて、やっぱりおいしいですね。でも脂肪分がしっかりあるせいかもたれます(^^;)　明日症状が悪化しなければいいのですが・・・・・

調子悪いかも・・・・

　今日はなんか便が詰まり気味かな？と思ったら夕方になってちょっと下痢傾向に・・・
　夕方になっても食欲が出ず、食べても何かもたれる感じがする。とりあえずエレンタールは４Ｐで止めてみた。おそらく通過障害があるみたいである。
　しばらく様子を見てあまり調子が悪いようだと早めに受診しないと(^^;

たけしの本当は怖い家庭の医学

毎週火曜日に朝日放送で放送している最終警告！たけしの本当は怖い家庭の医学を毎週見ています。（ジムに行く日なので録画ですが）
　今週のテーマの一つが『本当は怖い風邪のような症状～下痢～』だった。何だろう・・・・と見ていると結論はクローン病だった。
　でも、番組を見ていると・・・・「肉類を食べてはいけない」「最悪の場合口から一切食事できなくなる」原因としては「肉などの脂っこい食事がきっかけとなり・・・」とかが強調されていました。
　下痢が２週間続いたらクローン病など別の病気を疑った方がいいとしていますが、血液検査でCRPがとんでもない値で血便もあるとか言う状態なら疑ってもらえますが、大きな変化がない場合、まず過敏性腸症候群を疑われる方がいいと思います。
　病院をいろいろ渡り歩いて・・・・やっと診断がつくケースも多いはずです。福岡逓信病院の 柳瀬敏幸名誉院長（九州大学名誉教授）が書かれたたクローン病の精神心理
を読んでみましたが確定診断まで３年以上要した例が書かれています。関西医科大学の心療内科の中井教授が書かれた本も読みましたが、過敏性腸症候群として紹介された患者の中に精査するとクローン病の患者が混ざっているようです。
　こんな短時間に診断がつくのは非常にまれなケースだと思います。
　これを解決するためには医師の側の啓蒙なども必要になってくると思います。
　私の場合も闘病記で書いたとおり診断までの相当期間を苦しみ抜きました。
　やはり企画段階から医師に入ってもらってしっかりした説明の番組を放送してほしいと思いました。

飲んでいる薬

　しばらくクローン病関係の話をしていなかったのですが、今日は飲んでいる薬の話をします。

○エレンタール　５P・・・・１Pをゼリーにして４Pは経口で飲んでいます。
○ペンタサ　９錠（分３）・・・・６錠では足らないようなので９錠です。
○ミヤBM細粒　３包
○フェロベリンA　６錠・・・・ロペミン、タンナルビン、アドソルビンは効果なしでした。多少の効果はあるようです。
○アルタットカプセル　２カプセル・・・・逆流性食道炎の既往があり胸焼けがあるので使ってます。
○タフマックＥカプセル　３カプセル・・・・消化がよくないので追加になりました。飲むようになってから下痢がかなり軽くなりました。
○ビオチン散　1.5ｇ・・・・手荒れがひどいので最近追加になりました。効果はまだよくわかりません。
あと、主治医からの推薦で・・・・
○強力わかもと　２７錠　を飲んでいます。

　今はこれくらいです。以前はエレンタール、ペンタサ、ミヤＢＭとシンプルだったのですが・・・だんだん増えてしまいました。まぁ症状は多少楽になるのですが・・・・多くなると面倒ですね(^^;)

エレンタールの輸送

　今日は勤務先からエレンタールを持ち帰りました。調剤薬局は勤務先の近くにしているので、家で飲む分は持って帰るようにしています。
　でもボトルタイプは便利なのですが・・・・かさばりますね。今日は２箱持って帰ったのですが・・・重量はそれほどでもない（5.6Kg程度）のですが・・・大きさがすごく大きいです。ラッシュ時に電車内に持ち込むのはちょっと気が引けます。
　２箱持って帰ったのでしばらくは大丈夫ですが・・・・・もっとコンパクトにして欲しいなぁと思います。

焼き鯖寿司

　もともと鯖は大好きなので、昨日は夕食としてスーパーで焼き鯖寿司（３切れ）を買って食べました。表示では脂質が3.6gなので大丈夫だろうと思いこんでいました。
　と・こ・ろ・が・・・・食後はかなりもたれました。それでいやな予感がしていたのですが・・・・しっかり今日の夕方から腹痛・下痢が少しひどくなりました。やっぱり鯖の量が結構多かったのでおなかにはよくないみたいです。
　やっぱりセーブしないといけませんねぇ(^^;)

オフ後のおなかの調子は・・・

　さて、日曜日にオフに参加しましてかなり食べてしまいました。昨日はやっぱり・・・というか何というかおなかの調子はよくありません。何か通過障害を起こしてそうな感じで結構腹痛がひどかったです。今日になってやっと元に戻ってきた？という感じになりました。
　やっぱり食事に関しては抑え気味の方がいいみたいです。
　食べた割には体重は増えていませんというかちょっと減っています。オフの日はエレンタールを減らしたのでそれが効いているのかもしれないですね(^^;

オフ会に

　今日は久しぶりにクローン病関連のオフ会に参加してきました。
　本当は1次会から参加したかったのですが・・・・・放送大学の単位認定試験の貯め無理でしたので２次会から参加しました。
　最初に参加したときは１０人ちょっとだったのですが・・・今回はなんと１９人でした。
　ちょっと多いとなかなか顔と名前が一致しません。初参加の方もいたようですので・・・・
　とりあえず参加して席周辺の方とはしゃべってみました。
　みなさん結構呑んでいますね・・・とか食べていますね・・・とすごい感じです。私の方はちょっとゼーブ気味でした。
　やっぱりもうちょっと参加していかないと皆さんの顔を覚えるのは難しいと思うので、どんどん参加していきたいと思いました。

エレンタールを忘れちゃった

　今日も例によってジムへ行きましたが・・・・エレンタールを持って行くのを忘れちゃいました。いつもの飲み方だと・・・・
朝：ゼリーで1パック
昼：仕事中にぼちぼちと３パック
夜：帰ってから１パック
なのですが、仕事帰りにジムへ寄ると家に帰るのが遅くなるので、筋トレをしながら飲むようにしていました。その方が何となく筋肉痛になりにくい感じだったので・・・
　今日は持ってくるのを忘れちゃったので、エレンタールなしで筋トレして、家に帰ってから急いで飲みました。
　あまり寝る直前に飲むと・・・・もたれちゃうので、ある程度は急いで飲むしかないです(^^;
もたれなくなったら・・・寝るようにしています。
　今後は忘れないようにジムへ行く荷物の中に常備しておかないと(^^;)

病院での待ち時間

　今日は診察日でした。予約は9:30でしたが・・・・呼ばれたのはなんと11:00近く(^^;　たっぷり待たされてしまいました。
　この病気なのでとりあえずは大学病院に行かないといけないので待ち時間はいつも気になります。仕事を午前中だけ休んでいこうとするのでどうしても混んでいる時間帯になってしまうのだと思います。人気のある先生の場合は仕方がないのかもしれません。
　病院での待ち時間が楽に過ごせるようにとＰＨＳを使ったシステムを導入している病院もありますが・・・・結局待たないと行けません。病院内には時間をつぶすところが大してないので困りますね。安いインターネットカフェなんかあるといいかもしれないですが（絶食の場合は飲食ができないので困りますが(^^;)・・・・・
　やはり患者が集中しないように、ある程度安定した場合は家庭医に逆紹介してもらい大学病院に患者が集中しないシステムを実現する方がいいと思います。病院にもそのポスターが貼ってあるのですが・・・・なかなか難しいようです。

　

アミノ酸サプリ

　今日もフィットネスクラブへ行ったのですが、ちょうどサプリメントの実演販売をしていました。アミノ酸サプリを試食させてもらったのですが・・・・・ラムネ味でおいしい(^^)　エレンタールとは大違いです(^^;　まぁ、ただアミノ酸の含有量が２粒で600mgとエレンタールの1パック14.1gと比べて大違いですが。おそらくアミノ酸の組成もおいしくなるように工夫しているのだと思います。
　実演販売のお兄さんにいつもはどんなサプリを・・・と聞かれたのでエレンタールを見せてアミノ酸の含有量が14gと教えてあげるとびっくりしていました（笑）　栄養補助食品と医薬品の違いで比べものにはならないのですが・・・・・
　ということで、アミノ酸サプリを買っても意味がないので試食しただけで終わりました。

　エレンタールを運動時に飲むタイミングを合わせていますが、たっぷり筋トレしても筋肉痛が起こりにくいようです。アミノ酸の含有量がとんでもないですからある程度の疲労回復効果があるのかもしれないですね(^^;)

国際線機内の持ち込み制限強化

読売新聞の記事によると、来春から国際線機内への液体の持ち込みが強化されるようです。
http://www.yomiuri.co.jp/national/news/20061219it11.htm

　医薬品については除外されるとは書いてありますが、われわれが使うエレンタールを持ち込む場合医師の証明書が必要になる可能性はあります。
　詳細についてはまだわかりませんので注視していく必要があると思います。
　今年も国内線には乗ったのですが、沖縄線でしたので長時間の搭乗になるのでエレンタールは持ち込みました。ただ、粉のまま持ち込んで機内で水を入れてもらって作りました。ボトルタイプを持ち込みましたので上空では気圧差でパンパンにふくらんでしまってあれ？と思いましたが（笑）
　ただ、手荷物検査では検査強化の関係上？ということで内容を質問されましたので添付文書及び処方箋のコピーを見せました。それですんなり通りましたが、国内線についてもこれ以上強化されると困ったことになるかもしれないですね(^^;

おなかを冷やさないために・・・

　やっと冬本番という雰囲気ですが、朝はかなり冷えるようになってきました。
　おなかを冷やすと大変なので気を使っています。
　その対策に使っているグッズが・・・・電子レンジで温めるタイプの湯たんぽです。あんかみたいにコードがないのでからむ心配はないですし、湯たんぽみたいに重くありません。
　私の場合は・・・コアラが大好きなので（笑）ホカロン湯たんぽコアラのマーチ（ロッテ健康産業（株））を使っています。ちょっと小さめで持続時間は公称３時間ということになっているのですが、布団の中の場合は保温性がいいせいか実際は朝まで大丈夫です。カバーにもちろんコアラの刺繍がしてありますので見た目もかわいくてGOODですね(^^)　ということで、寝る前にレンジでチンして、抱いて寝ています(^^ゞ
　これでおなかを冷やすことは・・・ないとは思いますし、多少ずれても布団の中なので、布団の中は暖かくなっているので効果はあると思います(^^ゞ

ムースベース初体験

　今日調剤薬局で頼んでいたエレンタール用のムースベースをもらってきました。
　どんなのかなぁ・・・と思って説明書通りに作ってみました。水の量は標準の150mlにしてみました。
　混ぜていくと・・・・結構粘ります。ねばねばの液体になりますね(^^;
　エレンタールと混ぜるときボトルにそのまま入れてしまったのが失敗でした。ねばねばになっているのですごく混ざりにくいのです・・・・・説明書通りボールで作るのが正解のようです。箸をつっこんだりして無理矢理混ぜて何とか完成しました。

　

飲んでみる食べてみると・・・・・味はドリンクミックス使用時と同じです。ねばねばになって食感が変わるだけでした。作るのが結構面倒なので時間があるときにしか作れない感じです。下痢のしやすさは・・・・どうかわかりません。まぁ、気が向いたときに・・・しか作らないと思います。

闘病記はいったん終了です

　クローン病闘病記は昨日の分でいったん終了します。
　また、何か変化があれば書いてみたいと思います。

　あと、闘病記関連では別の病気編（椎間板ヘルニア）も用意できるのですが、機会を見つけてアップしたいと思います。

　今日は天気が悪かったのでコアラ撮影には行っていません(^^;　これも撮影したらアップしたいと思います。

クローン病闘病記（その７：退院後→現在）

　その６の続きです。
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　とりあえずJ医大病院を退院した。退院しすぐ元の主治医の診察があった。とりあえず絶食は解除になった ＼(^o^)／　とりあえずご飯と味噌汁と豆腐程度からということになった。
　３ヶ月ほど絶食していたので、食事再開後のご飯は異常にうまかった(^^)　味噌汁の味がこんなにおいしいとは思わなかった。
　検査結果はまだなのでとりあえず２週後に診察と栄養指導の予約をとった。
　２週後に診察を受けた。食事をはじめてちょっと体が楽になった。組織検査結果は出たが、やはり異常なし。でも主治医からどんな病気も境界領域があるから・・・ということで、これまで通りの治療で行くことになった。栄養指導も受けて食事対策は万全になった。
　次回の診察時に、クローン病と診断名がついた。このときからは診察間隔をあけて１ヶ月に１回程度の診察になった。
　下痢対策のため、いろいろ薬を試したが結局フェロベリンAで行くことになった。
　逆流性食道炎気味であるので、アルタットが追加になった。

　現在の処方は下記の通りである。（１日量）
　・エレンタール　　　　　　　５パック
　・ペンタサ　　　　　　　　　　９錠
　・ミヤBM　　　　　　　　　　　３包
　・フェロベリンA　　　　　　　６錠
　・アルタット　　　　　　　　　２カプセル

　食事は夕食１回程度にしている。朝・夕の２食にしていたときがあるが、消化するのが負担になるせいか異常に眠くなるようである。
　これでなんとか下痢回数は１日６回？程度になって安定してきた。
　ただ、風邪だけには気をつけないとまた抗生物質を使わないといけないので悪化の危険がある。今年も１回ジスロマックを使ってしまって悪化した(^^;
　あとは何とか悪化しないように気をつけるだけかな？と思っている。

（クローン病闘病記　とりあえず完）

クローン病闘病記（その６：転院→また転院）

　ココログのメンテナンスのためしばらくの間更新できませんでした。今日から更新を再開します。　

　その５の続きです。
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　I医大附属病院に入院した。大部屋だがなんと冷蔵庫がちゃんとついていた。収納も大きくいろいろなものが入った。
　さっそく入院中の主治医が決まり心理テストを各種やらされた。点滴についてはエレンタールを５パックのむので朝夕で200mlづつにしてプレドニンを20mg入れることにして日中は点滴から解放された。週2回はイントラリポスの点滴をしてもらえた。脂肪不足で手がかさかさになっていたのでかなり助かった。でも脂肪乳剤の点滴は痛くて大変だった。
　お風呂も毎日はいることができて快適だった。
　ただ、問題なのは同室の患者さんである。慢性疼痛・過敏性腸症候群やうつなどで入院していてどこかこころに問題のある患者さんなのである。下手な話をして症状を悪くしてしまってはいけないので、これまで使っていた臨床心理学の教科書を復習した。とりあえすなんとかしゃべれるようになったが、転院するまで結構気を使いまくり大変だった。
　主治医との話で心療内科でできる検査は？と聞くと消化管の運動機能の検査やPFD検査などしかできないと言われた。運動機能検査は狭窄部があると大変なので消化器内科の専門医が検査の可否について判断して欲しいと言った。PFD検査は受けてみることにした。
　検査が一通り終わり、心理テストの結果が出たので主治医と治療方針について面接があった。F総合病院やH総合病院の担当医の判断とは違って、「こころの問題よりも体の方に問題がある。こころの問題も少しはあるのでこちらでも治療はできるが薄皮をめくっていく程度で根本原因までにはたどり着けない。根本原因がある体の治療が必要である」という主治医の診断であった。ここで、この大学の消化器内科へ転科するか考えた。状況を調べてもらうと設備的には小腸内視鏡がないなどF総合病院に劣ってしまうのと、先生自体が系列の新病院へ移ってしまっていたので、向こうへ転院しないといけないことがわかった。エレンタールのフレーバーも賞味期限切れのものが出てきたりと患者数が多くなく情報量が少なさそうだった。
　そのため、別の病院へ行くことにした。次は炎症性腸疾患の治療で定評のあるJ医大病院へ行くことにした。I医大附属病院とEクリニックで紹介状を書いてもらい、診察をしてもらいに行った。Ｊ医大病院で受け入れ可能ということだったので転院が決まった。
　でも、Ｉ医大附属病院は心療内科で全く専門外の科であったが、症状は格段に改善した。ペンタサを９錠／日まで増やしたら下痢は軟便程度になり便通も５～６回／日程度まで少なくなり、イントラリポスの点滴で脂肪不足も改善し体もウソのように楽になった。専門医ではない治療でここまで調子がよくなって、本来消化器の専門医が対応してくれているはずのＦ総合病院でなぜここまでの治療ができないのだろうと疑問が残った。
　３月の末にJ医大病院に転院した。入院中は外来の時とは別の担当医に変わった。担当医からはこれまでの経過からとりあえずクローン病ではないと言われた。それでも結局一から炎症性腸疾患についての検査をやり直すことになった。プレドニンについては点滴ではなく経口で飲むことになったので点滴が２ヶ月ぶりに外れた。
　検査は採血・造影CT・大腸内視鏡・上部消化管内視鏡・小腸造影（ゾンデ法）をした。とりあえずざっと見た感じではクローン病としての形跡は見つからなかったようで組織検査で確認することになった。プレドニンが経口になっていたので、検査がすべて終わった4月7日に退院した。

（その７に続く）

クローン病闘病記（その５：再び入院→しかし迷走状態へ）

　その４の続きです。
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　何とか入院せずに06年になったが、腹痛のひどい状態が続いていた。結構ひどくなったので三が日でいつもの病院には行けないので救急病院へ行ったらペンタジンを注射してくれたが効果はなかった。Eクリニックが開くのをまって診察してもらい点滴をしてもらったがあまり効果はなかった。
　１月中旬になると下痢がひどくなり絶食を始めた。絶食をしても水を飲んでも数十分後に水様便で下痢をするという状態になってしまったのでEクリニックへ行くとまたソルコーテフ５００を点滴をしてくれた。１日くらいは効果はあったが持続しなかった。あまりにもひどいためF総合病院へ入院することになった。

　１月下旬になってやっとF総合病院へ入院できたが、主治医が外来の時と変わってしまった。今度の担当医はこんな状態なのに精神的なものと決めつけているみたいで、ステロイドは使うけど今までとは違う治療をしましょう・・・と言った。何かいやな予感がした私は今まで使用した薬とその効果をリストアップして渡した。治療としては１日４本の点滴とプレドニンだけだった。末梢からの点滴だけだったので体重はどんどん落ちていき年始から比較すると10kgぐらい落ちていった。検査らしい検査は採血とCTくらいしかしていなかった。あまりにも体重が落ちるので「TPNの必要性はないのですか？」と質問しても、担当医からはあまり積極的にした方がいいという回答がなかった。２週間ほど経過してエレンタールを始めたが、最初は飲むとすごい下痢をしたので1パックくらいしか飲めなかった。そのうち担当医から一度炎症性腸疾患の専門医に診てもらった方がいいということで、H総合病院で診察を受けることになった。H総合病院の消化器内科で診察を受けたが・・・・「うちでできない検査（小腸内視鏡）もしているし、受け入れるのは困難かも・・・」という回答だった。最終の回答は担当医経由で受けることになっていた。後日H総合病院から返事があって「I医大附属病院の心療内科を受診してはどうか？」ということだった。
　心療内科と言われてちょっと迷ったが、受診するだけなら・・・と重いF総合病院の担当医からI医大附属病院の心療内科に予約を入れてもらった。
　予約までに時間があったのでエレンタールの飲み方に工夫をしてみることにした。ゼリーミックスを取り寄せてもらい使ってみるとひどい下痢はしないことはわかった。ゼリーと通常の分と組み合わせて少しずつ量を増やしていくことにした。
　２週間ほどしてやっとI医大附属病院の心療内科を受診した。診察前にインテーク面接をされ、いろいろと聞かれた。私は臨床心理学を勉強しているのでこんなこともするんだ・・・と思いながら質問に答えていった。面接後、教授の診察を受けた。非常に丁寧に全身の内科的診察を受けた。ここまで丁寧な診察をされるのは初めてである。腹部エコー検査もされて胆石があることがわかった。F総合病院では全然検査がなかったのでちょっとびっくりだった。診察が終わって病院をどうするか聞かれたが、とりあえずF総合病院の担当医と相談するということでいったん帰った。
　F総合病院に帰ってから相談して、担当医の承諾も得られたのでI医大附属病院へ転院することになった。この段階ではF総合病院ではこれ以上治療を続けても何も変化しないとわかってきたので見切りをつけたかった。転院すれば何か変わるだろうと私も思っていた。
　転院手続きをしていったが、心療内科で入院と聞かされてびっくりした。私としては心療内科と消化器内科が連携していくものとばかり思っていた。でもここまで話が進んでしまっていたので入院手続を続けることにした。
　転院までに時間があったので、さらに入院してから今まで服用を中止していたペンタサを再開してもいいかと担当医に確認したら許可がもらえたので、6錠／日から再開した。飲み始めると少し効果があるようで下痢がかなり緩和していった。

　３月の中旬にI医大附属病院の心療内科へ転院した。

（その６に続く）

クローン病闘病記（その４：初めてのプレドニン→初めてのエレンタール）

　その３の続きです。
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　いろいろごまかしていたが、症状は徐々に悪化して来た。F総合病院に３月に診察に行ったときに「プレドニンを使ってみよう」ということで、初めて30mg／日を服用することになった。
　最初は効くはずないなぁ・・・・と思っていたら数日後にはなんと下痢が止まってしまって通常の便に戻った！　こんなことは1年以上なかったことである。プレドニンが効いたので1週間後の診察から徐々に量を減らして行くと・・・・・残念ながら下痢の法は元に戻り悪化していった。
　その後６月に再度小腸内視鏡検査を入院して受けたが・・・・大きな変化はなかったようである。
　時々採血もしていたが、大きな変化はなかった。
　ただ、腹痛がだんだんひどくなってきた。点滴をすると少し楽になるので、１日おきぐらいに点滴をしてもらっていた。点滴をしてしばらくすると・・・体重がわずかに増加傾向になってきたので何か効果があるようである。
　Eクリニックの先生と相談の上、漢方にも手を出した。最初は真武湯を使ってみた。ほとんど効かなかった。次に柴苓湯を試してみた。わずかに効いたけどという感じで・・・・決め手には欠いていた。
　そうこうしているうちに９月下旬にまた極端に症状が悪化して下痢回数が１日に１５回というとんでもないことになった。Eクリニックの先生の判断でソルコーテフ500（即効性のステロイド。プレドニン換算ではなんと125mg）を点滴してもらった。この量は本来は救命処置に使う量らしい。やはりすぐに効いて下痢はおさまった。数日間プレドニンを服用してF総合病院で診察を受けたところ・・・・「エレンタールを使ってみようか？」ということで、エレンタールを使ってみることになった。とりあえず経口で1日に３パックを目標に使ってみることになった。フレーバーは主治医と相談して無難だといわれている青りんご味にした。
　まずいと有名なエレンタールってどんな味だろう・・・・と思って初めて飲んでみると・・・・「ん？そんなにまずくないんじゃ？」という感じだった。最初は1/2濃度にしていたので薄かったのでそう感じたらしい。通常濃度にしていくとちょっとまずいなぁという感じだった。
　で、肝心な下痢の方は・・・・・・すごくよくなって下痢が軽くなった ＼(^o^)／
　食事の方もエレンタールで900cal分は入るので朝夕を軽く摂るだけにしたのがよかったのかもしれない。
　症状の方は少し安定したものの・・・・・エレンタール作りが面倒な日課になってしまった。F総合病院ではボトルタイプを扱っていなかったので、溶解用ボトルに入れて作っていたのですが・・・・しばらくすると汚れがついてきてなかなか落ちないことに気がついた。毎日かなり必死に洗わないといけないのですごく面倒だった。しかも病院が駅から遠いのでたっぷり処方されると・・・・持って帰るのが大変で、当時はキャリーカートも用意していなかったので大変な目に遭ってしまった。１２kg分くらい手で持って帰ったこともあった(^^;
　12月に入って、風邪をひいてしまい気管支炎様症状が出るまで悪化してしまったのでEクリニックでジスロマックの処方を受けたところ・・・・案の定下痢が悪化した。それでもしばらくは我慢していた。
（その５に続く）

クローン病闘病記（その３：正月を病院で過ごす）

　その２の続きです。
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　EクリニックでのFOYの点滴を続けていたが、正月は休みになるので対応ができないと言われた。点滴をすると少しは痛みが和らぐので何とかしたいと相談すると、F総合病院に紹介状を書いてもらって正月の間だけでも入院することになった。
　12/29に入院した。食事は最初は軽い膵炎食だったが、食べると胸焼けがひどく消化がうまくいかず腹痛もひどくなるので、強度の膵炎食に変えてもらったら・・・・毎食重湯と高カロリージュースか葛湯だった。これでも下痢をしまくっていた。ロペミンも出してもらっていたが効果はなかった。
　病院での正月は・・・・患者がすくなるなるし、テレビもいつもと違う番組なのでつまらなかった。食事も膵炎食なので正月っていう感じじゃなかった。友人が何人かお見舞いに来てくれたのが唯一の暇つぶしだった。
　正月が明けて主治医が出てきた。下痢があまりにも止まらないのでどう考えても膵炎の症状としてはおかしいので、再度調べてみよう・・・ということになった。CTの検査をしたが・・・何もなかったようである。そして・・・・「UCやCDと決まった訳じゃないけどとりあえず「ペンタサ」を試してみようと主治医が言い出したので１日に９錠服用を開始した。頑固だった下痢が・・・・何となく少し楽になった。
　ペンタサが効いたということで、UCやCDを再度疑う必要があるということで再び小腸内視鏡検査をすることになった。今回は肛門からだけで回腸部のちょっと先までの検査をした。見たところ・・・・・１カ所アフタがあったが、大きな変化はなかったようである。とりあえず組織をとった。
　結局入院していても症状が変化しなくなったので、退院になってしまった。ただ、膵炎食ばかりだったので入院で体重が一気に落ちていってBMIが18を切るまでになっていた。
　その後はペンタサを服用しながら、クローン病食を自己流にするようにした。図書館に行ってクローン病関係の本を読みあさった。クローン病自体は、以前あるネットコミュニティで交流するうちに存在は知っていたが、ここまで食事が大変だとは思わなかった。
　ただ、食事はエレンタールを使っていないので脂肪を制限する位しかできなかった。
　やはり下痢をするので、自分でどうすれば下痢をしないかいろいろ試してみると絶食が一番効果があり、ある程度はおさまることがわかってきた。
　その後は試験などのイベントや仕事でデスクワークではなく外へ出ないといけない場合は、絶食して水分を最低限とるという生活をするようになっていた。
　ただ、絶食をするので体重がほとんど増えないし、外を出歩くと体力を消耗するので結構大変だった。それでも我慢して絶食をすることが続いた。
　下痢の方はロペミンは全く効かないので、服用せずに我慢していた。症状は一進一退を繰り返していた。
（その４に続く）

クローン病闘病記（その２：初めての入院）

　その１の続きです。
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　Eクリニックの先生と紹介先の相談をした。大学病院は動きがよくないし、それなりの規模の総合病院がいいのでは？ということで、F総合病院宛の紹介状を書いてくれた。
　8月の末にさっそくF総合病院へ行って診察してもらうと・・・・Eクリニックの先生から入院希望になっていたので入院することになった。
　この病気関連では初めての入院である。大腸内視鏡をして、胃カメラをして、便培養をして・・・退院になってしまった。下痢が解決するまで入院できるのかな？と思っていたのに・・・
　で、検査結果は異常なし。でも下痢は毎日すごい下痢で、水様便が大量に出る状態だった。次に経口法で小腸造影をしてもらった。これも結果は・・・・よくわからないので小腸内視鏡をしてみよう・・・・と言うことになった。総合病院なので診察の間は１ヶ月近く空いていてその間もひどい下痢を我慢していた。
　小腸内視鏡は入院しないとできないということで、また入院することになった。
　あまりにも問題解決しないので、入院までの間にDクリニックからG総合病院を紹介してもらって言ってみた。内科部長の診察を受けたものの・・・・とりあえず指示されたのは今までの薬を全部やめて、セレキノンを飲むようにという指示だった。要するに過敏性腸症候群としか考えていなかったようである。セレキノンを飲んでみたところ・・・症状はどんどんひどくなるだけで３日間程度でやめて元に戻し、こんな対応しかできないのか・・・とがっかりして採血の結果を聞きに行っただけでG総合病院とは縁を切ることにした。
　その間にEクリニックの先生はいろいろ対応してくれた。日本で使えるいろんな胃腸薬を試してくれたのですが・・・・ほとんど効果のあるものはなかった。そこで発想を変えて下痢を起こす他の疾患がないか？ということで、膵炎の可能性を考えてフォイパンの処方をしてくれた。さっそく服用してみたところ・・・・・ちょっと症状が楽になった。これは・・・・ということで、血液検査をしたり、エコーで検査をしたり、MRIを撮ったりしたが膵臓には大きな変化はないようだった。
　11月に小腸内視鏡の検査のために入院した。小腸内視鏡についてはインターネットで調べても情報があまりなかった。自治医大の山本先生がダブルバルーン方式の内視鏡を開発した・・・という記事はあったがF総合病院に導入されているかわからなかった。Eクリニックの先生の話では、とんでもない方法でするのでは・・・・という話だった。確かに本ではゾンデ法やロープーウェイ法など拷問に近い方法しか出ていなかった。
　とりあえず入院して・・・・前処置は大腸内視鏡と全く同じだった。検査はX線透視室で行われた。検査室へ入ってからやっとダブルバルーン小腸内視鏡で検査することがわかった。しかもメーカーの人の立ち会いがあるほどだった。まだ導入したばかりだったらしい。
　大腸内視鏡と違うことは、鎮静剤で少し眠くなった状態で検査することだった。１日目は肛門からカメラを入れた。検査時間は１時間半くらいかかった。情報ではあまり痛くないと言うことだったが・・・・かなり痛かった。２日目に口からカメラを入れてやはり１時間半くらいかかって検査は終わった。
　結果は・・・・やはり特に何もないようだった。組織は取ったので結果待ちになった。
　今回も検査だけで退院になったが、退院から１週間くらいはおなかが痛かった。
　組織検査の結果は・・・・結局異常なしだった。F総合病院での治療はいったん終わり？ということになった。
　でも下痢は相変わらずひどくロペミンをいくら服用しても効かなかった。そこでEクリニックの先生と相談してフォイパンよりもさらに効くFOYの点滴をすることになった。１日おきくらいに点滴をすると、症状は結構楽になった。食事も膵炎食ということで脂肪を少し制限しはじめた。

（その３に続く）

クローン病闘病記（その１：発症？）

　今日からクローン病の闘病記を始めたいと思います。
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　私は子供の頃からおなかは弱い方でよく下痢はしていた。下痢をするとかかりつけ医からアドソルビンとブスコパン＋α（昔の薬の味を思い出したのでこんな処方だったと思う）や市販のビオフェルミンSをごまかしてきました。
　2004年の１月の初めのことでした。急に腹痛・下痢がひどくなりました。下痢は水様便がかなりあったと思います。そのときかかっていたAクリニックではおそらく感染性胃腸炎だろうということで点滴をして抗生物質の処方をうけました。ひどくなってすぐに便培養もしたのですが、異常なしでした。結局その時はなにかわからなかったのです。
　抗生物質の服用が終わってからロペミンも出してもらっていましたが、あまり効かない様子でした。
　症状が少し収まるまで２週間近くかかり、仕事も２～３日休んでしまうくらいひどい症状でした。　今から思うとこれが実際の発症時期では？と個人的には思ってしまいます。
　その後、ちょっとしたことですぐ下痢するようになり、診察を受けたところ大した診察もせず「過敏性腸症候群」でしょうということで、コロネルを処方されました。コロネルはわずかに効くかな？という程度でした。
　7月頃持病であった慢性副鼻腔炎がひどくなり、抗生物質（ジスロマック）が処方され、それでも効きがいまいちだったので抗生物質（フルマリン）の点滴をしてもらいました。これが下痢を強烈に悪化させましてとんでもないことになりました。ロペミンが全く効かない状態でした。
　で、そのころ運の悪いことにAクリニックのナースに暴言を吐かれてしまい、心的なダメージを受けましてAクリニックには行けない精神状態になりました。精神科に通いましたが精神安定剤は眠くて使えず、医療機関を変えるのが最善であるということで、AクリニックからBクリニックを紹介されて、行きました。ただ、ここも大した診察をせず「ロペミンが効かない下痢なんて・・・」ということで、コロネルを処方されるだけでした。
　もう頼るところが・・・・となってしまい、03年6月から通っていたCクリニックの肛門科の先生が消化器内科も対応してくれると言うことで、追加してチアトンとタンナルビンを追加されたのですがやはり効果はありませんでした。
　他にも一般内科であるDクリニックにも行ってみましたがロペミンは出してくれるもののみんな過敏性腸症候群ということで相手にされませんでした。
　ひどいときはロペミンを使っていましたが1日に４カプセル服用しても全く効果がない！のでどう考えてもおかしいということで、サイトで勤務先に一番近い消化器内科のEクリニックへ行ってみました。先生は今までの経過をしっかり聴いてくれました。「ロペミンが聴かないこの症状はどう考えてもおかしい」「CDやUCを疑う必要である」ということで専門病院に行って精査をすべきという診断で、すぐに紹介状を書いてくれました。

注：この章では医療機関がめまぐるしく変わっています。私もドクターショッピングを避けるためすべてAクリニックに今までの診療情報を診療情報提供書に書いてもらって持って行っています。

（その２に続く）
　

闘病記など書こうかと・・・・

　そろそろネタ切れかも・・・・なので、前からある程度まとめておいた闘病記？のようなものを書いてみようと思います。
　とりあえずはちょっとずつですが・・・・
　ただ、毎日かどうかわかりませんがちょっとずつ書いてみます。

　内容にはあまり期待しないでくださいね(^^)/

エレンタールを作る時に使う水

　エレンタールを作るときですが、水道水のままで作っても問題はないのですが・・・やっぱり塩素臭が気になるので、一応浄水器の水を使っています。
　家では蛇口直結型の浄水器を使えば問題ないのですが・・・職場で作るときはまさか勝手に湯沸室に浄水器をつけるわけにはいきません。最初はミネラルウォーターを買っていたりしたのですが、運ぶのが大変で結構コストがかかります。ということで、今はポット型浄水器（ブリタ）を使っています。洗ったりする手間はかかるのですが、水道水を入れておけば濾過されて塩素臭は抜けます。ついでに薬を飲むときの水にも使えますので便利です。なぜブリタか・・・ということなのですが、三菱レイヨンのものと比較したのですが、浄水した水を冷蔵庫に入れなくても大丈夫と聞いたのでこれにしました。（三菱レイヨンの方は冷蔵庫保管推奨でした）冷蔵庫はあるのですがいちいち入れに行くのが面倒なので便利です。
　で、エレンタールを溶かすときですが、常温の水のまま溶かしています。ぬるま湯にして溶かした方が早いかもしれないですが面倒なのでそのまま無理矢理溶かしています。若干時間はかかりますが・・・栄養成分は壊れにくいのでこの方がいいかな？と思っています。

よく食べるおやつ（その３）

　おなじみのよく食べるおやつシリーズも３回目になりました。

　元祖駄菓子？とも言うべきポン菓子です。
　これは京都の（株）吉川商店の「ポン大将」です。
　値段は230円くらいです。
　昔は、米と砂糖を持って行くと加工してくれる業者が回っていたことがあるのですが、最近はあまり見なくなりました。

　成分表示も、当たり前といえばそうですがシンプルです。
　NGな成分は全く見あたりません。

　食感もシンプルですが、飽きのこない味です。
　消化もよさそうなので安心して食べられます(^^)

　ということで、そろそろこのシリーズもネタ切れなので別のシリーズを考えないと(^^;

よく食べるおかず

　お菓子編はだいたい終わったので今度はおかずの紹介をします。

　SHOP99で売っている冷凍食品の「さば照り焼き」です。（製造は加ト吉です）　骨なしのさばの照り焼き（20g）が一切れずつパックされ、3きれで99円（税抜）で売っています。
　さばの切り身を買ってきて焼いてもいいのですが、脂肪量を考えるとわずかしか食べられないのに大きな切り身を買ってしまうと大変なので結構使っています。

　調理は袋から出して電子レンジで温めるだけで簡単です。
　見た目も冷凍食品とはわからないくらいよくできています。

　さばの照り焼き以外に塩焼、味噌煮、赤魚の西京焼やサンマの塩焼があります。
　これで魚を少しだけ食べたいときにすごく便利になりました。DHAやEPAの補給が手軽にできます(^^ゞ
　ただ、さばなので食べたあとゲップすると((((((^_^;)となります(^^;

ポテトチップスに挑戦

　あるところから脂質が少ないポテトチップスがあるという情報があったので買ってみた。

グッドヘルス　オリーブオイルポテトチップ（輸入者：（株）大和物産）
オリーブオイルだけで揚げたポテトチップスらしい。
パッケージをよく見ると脂質が1食分で７ｇと普通のポテトチップスよりも３割減らしいです。

さっそく食べてみると・・・・結構脂っこく感じます。まぁ、日常脂質を徹底的にカットした食生活をしているからでしょう(^^;
　味はおいしくて癖になりそうですが、値段はすごいですorz(ソニープラザで\525で購入142g入です）　おなかの調子も気になるのでセーブしながら食べたいと思います。

　やっぱり、普段は完全に脂質０にできる「チンしてチップス」で自分で作らなきゃだめかな？と思っています。

出かけるときのエレンタール

　今日は動物園へは行っていません。コアラも見に行っていません（笑）
　某試験を受験をしてきました。そのあとジムへは行きましたが・・・・

　で、こういう時のエレンタールですが、３パック分程度は朝作って、出かける直前まで冷蔵庫で冷やしておきます。出かけるときに1パックを味の素ファルマがくれた保冷カバーに入れて、２パックは保冷剤を入れたクーラーバックに入れて持って行きます。
　保冷カバーに入れた分は、保冷とは名前だけで・・・というか保冷剤がないのですぐ暖まってしまうので、早めに飲んでしまいます。
　その後適宜クーラーバックから取り出して飲んでいきます。最後の１パックは出先で水を調達して作ってから飲みます。水の調達ですが・・・確実なのは自販機のミネラルウォーターですが、ちゃんと管理された冷水器がある場合はその水で作ったりします。
（エレンタールは味が濃厚なので塩素入りの水で作ってもそんなに味に影響しません）

　ということをしているので、出かけるときは結構な荷物になります。泊まりがけの時はさらに荷物が増えるというかバックが１つ増えます（笑）

　で、ジムに行ったときは・・・・エレンタールを飲みながら運動します。運動中に半分くらい飲んで・・・運動後に残りを飲んでいます。アミノ酸がたっぷりですから何かいいことがあるかもしれません。運動後の筋肉痛が軽い気がします。

エレンタールの飲み方

　私はエレンタールを１日に経口で５パック飲んでいます。
　飲み方ですが・・・・
　朝　朝食代わりにエレンタールゼリーとして１パック
　　　（前日の夜に作成したもの）
　～12:00　１パックをゆっくり飲む
　～13:00　ひとやすみ(^^)
　～15:00　１パックをゆっくり飲む
　～17:00　１パックをゆっくり飲む
　夕食後　適当に1パックを飲む

　という感じです。出かけるときは持ち歩かないといけないので結構不便です。
　やっぱり経管で入れるのが楽かなと思いますが・・・・今度入院したときに練習させてもらわないと・・・

よく食べるおやつ（その２）

　また、今日もよく食べるおやつの続編を紹介したいと思います。

　巣鴨地蔵駄菓子「むぎこがし」と書いてあります。
　大阪市平野区の(株)プルータスの製品です。

　原材料を見ますと・・・麦粉以外はあまり問題のある成分は含まれていません。麦粉を調べてみると関西では「はったい粉」と言ったりしているようです。

　中身です。食べてみると・・・・香ばしい麦の味が(^^)
　はったい粉を固めて簡単に食べられるようにしたというかはったい粉の落雁？・・・というもののようです。はったい粉は砂糖と混ぜてお湯で練る・・・という作業が必要ですがこれなら食べるだけ！でお手軽ですね（笑）
　はったい粉は何かのテレビ番組で見ましたが、今の子供も結構好きな味のようで・・・・かなりの人気がありました。私は昔は食べたことがなかったのですが(^^;

　で、はったい粉を食品成分データベースで調べてみますと、やはり不溶性食物繊維が結構入っていますが、すりつぶして粉にしているので大丈夫なのかな？という感じです。
　ただ、あわない人がいるかもしれないのでよく調べてから食べないといけないかもしれないですね。

　ただ、肝心のこのお菓子ですが・・・私が行っているスーパーでの取り扱いが終了したらしく手に入らなくなってしまいました（泣）　また売っているところを探さないといけないですね(^^;

エレンタールゼリー

　私のエレンタールの服用方法は、朝はゼリーにして１パック、仕事中に３パック、家に帰ってから夕食後に１パックをそれぞれ経口で・・・というパターンです。
　今日はゼリーをどんな風にして食べているか紹介します。

　１００円ショップで買ったゼリーカップに入れて作ってみました。
　１パックを規定量で作るとちょうど２個できます。
　今回はイルカちゃんの模様がついているのですがちゃんと写ってませんね(^^;　見た目が可愛いのですがカロリーは150kcalあるとは思えません（笑）
　作り方は、
１．溶解ボトルに150mlの沸騰したての熱湯を入れて、かき混ぜながらゼリーミックスを入れます。
２．蓋をして水を入れたボールにつけて７分程度待ちます。
３．５０℃程度になるのでエレンタール１パック好みのドリンクミックスを入れてしっかり混ぜます。
４．ゼリーカップに注いで冷蔵庫で冷やしてできあがり(^^)

　これを前日の夜にして朝は食べるだけにしているので楽です。ゼリーにすると一気食べ（笑）をしても下痢しませんので大変便利です。

よく食べるおやつ

　今日は私がよく食べているおやつを紹介したいと思います。

　◎新潟ぬれおかき（岩塚製菓(株)）
　　柔らかな食感のぬれおかきです。しょうゆたれがしっとりしみておいしいです。いろんなメーカーで類似品があるのですが、とりあえず私の買い物に行く範囲のスーパーに売っているので買っています。

　成分表や原材料を見てもNGそうなものは見つかりませんし、脂質も少ないので大丈夫なようです。
　ただ、おいしいからと言っていっぱい食べ過ぎないようには気をつけています。(^^;

◎しょうゆおかき（ファミリーマートのPB商品）
　こちらはふつうのおかきです。油で揚げたりしていないのですっきりした味です。
　ただ、醤油がしみているのとしみていないのとの味にかなり差があるのが難点です。（一応注意書きがしてあります。でも味がしみていないと外れと思ったりしています（笑））
　堅いおかきなのでしっかり噛んで食べるようにしています。

　こちらも成分や原材料を確認したところ、ほとんど一般的にNGな成分は含まれていません。一応乳糖も入っているようなのですがわずかな量だと思われますので私の場合は大丈夫でした。

　ということで、２点ほど紹介してみました。
　ただ、どちらも私の場合は大丈夫でしたが、すべてのクローン病患者の方が大丈夫なわけではないと思いますので、成分を確認していただいた上で試していただきたいと思います。

普段の食事

　発病後の普段の食事ですが、最後の退院後は２食にしていたのですが、調子が良くないので１日１食に変えました。（夜１食のみ）　どうも食事をすると消化が負担になるようで眠くなったりしてしまうようです。
　メニューとしては・・・
　ごはん　100g、味噌汁（具は豆腐60g程度、麩）、魚（焼き魚　20g程度かノンオイルツナ缶40g程度）　（写真を見てもつまんないので省略）
　です。これ以上食べるとかなり消化に負担がかかるのでこの程度にしています。
　魚の量が少なくて大変では・・・と思われると思いますが、普通は冷凍食品（Shop99で売っているもの）を利用しているので調理は暖めるだけですのでそれほど負担にはなりません。
　あとはエレンタールを５P経口でとっているので、摂取カロリー的には問題はないようです。

#今日試しにヤクルトを飲んでみました。どうなるかな？